广东清远脑瘫儿调查近千人患病仅救助42人维权

时间:2020-10-24 06:45:25

广东清远脑瘫儿调查:近千人患病仅救助42亾

妈妈每天都要给6岁的小民做推拿按摩。李细华含辛茹苦照顾双胞胎脑瘫儿13年,只求孩子能生活自理,但在经历无数次希望破灭的打击后,不堪重负的母亲选择了放弃,在溺死两个双胞胎儿子后,自己也服药自杀。今年5月,韩群凤杀子消息披露后,引发了一场关于情与法的大讨论。在人们探讨是否要对韩群凤定罪时,更多的人将目光转向了脑瘫儿童和他们的家庭。  那么在清远,究竟有多少脑瘫儿?这些脑瘫儿有多少得到了救助?脑瘫儿们及其背后的家庭,会有着怎样不为人所知的故事?近日,来到清远市残疾人联合会(以下简称残联)脑瘫儿童康复指导中心,与这里的42个脑瘫孩子进行了零距离接触。-灰色现状生活变好脑瘫儿童却越来越多  在清远市残联脑瘫儿童康复中心,像俊仔这样的孩子还有41个。随着社会的发展,环境的改变,这样的孩子正越来越多。  据了解,目前清远市有残疾人约23万人,占全市总人口的5.86%。在这些残疾人群中,所占比例最高的为听力残疾,约25.21%。随后是肢体残疾,约22.52%。  肢体残疾人士的增多,与脑瘫孩子的增多不无关系。专业人士指出,肢体残疾不全是脑瘫,但是脑瘫儿童几乎都有肢体残疾的表现。部分症状严重的脑瘫儿童,还伴有听力和智力方面的残疾。清远市人民医院神经外科副主任医师姚兴军还告诉,脑瘫孩子多是由于中枢神经发育不全,失去了肢体活动机能,从而导致残疾。部分脑瘫孩子的症状甚至比肢体残疾更为严重。  今年49岁的李碧霞是清远市残脑瘫儿童康复指导中心的主任,在清远市残联已经工作了20个年头。她在脑瘫儿童康复方面有绝对的发言权。她和同一、中方出口雷达因技术细节失误 让厄瓜多尔想占便宜行认为,现在社会生活越来越好,孩子应该越来越健康。然而,事实却恰恰相反。  她说,随着高龄产妇的增多,人们生活、生育观念的改变,医疗技术的发展,孩子患上脑瘫的风险和几率也越来越大。她指出,2002年,清远市成立了专门的脑瘫儿童康复指导中心。时至今日,已经接受了324人、2000人/次进行康复。“最初来康复的只有六七个人,现在已经有42个人了。”李碧霞说,目前在中心康复的42个人都属于国家和省重点救助对象,但是实际上清远市有康复需求的并不止这42个孩子。“没办法,国家和省分给我们的只有42个指标。而且,我们人员和场地也有限,只能优先照顾指标内的孩子。”  了解到,目前清远市已有24000多名肢体残疾人士办理了二代残疾人证。其中,岁肢体残疾的孩子约有915人。按照专业人士意见,这些已经办证的915名孩子基本都属于脑瘫。然而,清远市脑瘫儿童的数量远不止这些。“现在清远市残疾人办证的意识并不强,很多人不愿意给孩子办证。”相关人士透露,清远市目前只有约4万残疾人办理了二代证。干预越早恢复的可能就会越大  以前,由于社会对脑瘫的认识不足,很多家长误以为脑瘫就是智残。认为这样的孩子无药可救、无医可治,只能放弃。这一错误的观念,耽误了不少脑瘫孩子的最佳治疗时期。  随着社会的发展,现在的家长在发现孩子患有脑瘫后,不再盲目等待或者放弃,而是在第一时间为孩子进行各种干预治疗。很多脑瘫孩子的命运因此得到改变。  3岁的小昊便是这群不幸孩子中幸运的一个。他在出生后不久,便被诊为脑瘫。确认信息后,父母便带着他四处求医。他们先后到过广东省广州市儿童医院、广东省中医院、番禺区中医院、番禺区何贤纪念医院、清远市妇幼保健院等地方。在他20天大的时候,便开始接受各种干预治疗,打补脑针、肉毒素。  54岁的陈扬土(音)告诉,为了给小昊治病,儿子媳妇在外拼命赚钱,他和老伴也拿出来了自己所有的积蓄。“到现在我们已经花了18万。”  3年18万。这笔账,让不少清远人为之一惊。陈扬土却对这笔钱表现得十分平静。他说,虽然这是一笔不小的数目,但是从孩子的现状来看,花得值得。  “他现在已经学会走路。医生说只要继续治疗,可以恢复得更好。”据陈扬土介绍,前段时间带孩子去省儿童医院做检查,医生对孩子的现孔繁杰说状给予了高度肯定,并说,他10多年来就只看到2个孩子康复得这么好。  医生的肯定让陈家人对孩子的康复更有信心。现在除了每周带孩子到残联做“运动”,还会每天花钱到清远市妇幼保健院,给孩子做电疗、体疗和口语康复训练。其中,仅口语训练半个小时的收费就要40元。  由于长期带孙子做康复,陈扬土现在也成了半个“专家”。他告诉,孩子干预做得越早,会恢复得越好。“我们谁都不能保证花钱就有收效。但是不花钱和心思,孩子肯定是好不了。所以,只要有希望,我们就要去试试。”没钱看病 无法上学脑瘫家庭艰难维系  近年来,国家对脑瘫儿童的重视程度越来越高,出台了不少政策进行救助。清远市委、市政府积极响应相应号召,认真贯彻落实各项方针政策,残疾人康复和就业工作取得了一定成效。但是,相对于广东省其他发达地区而言,清远市残疾人保障工作仍相对落后,脑瘫儿童救助工作任重道远。  作为清远市脑瘫儿童康复中心主任,李碧霞和其他残联工作者一起,尽着最大努力帮着脑瘫孩子和他们的家庭。但是,由于人员、场地和设备的限制,他们只能优先接收岁的脑瘫孩子,且这些孩子多住在市区或者离市区较近的县市。“我们也没办法,下面县(市、区)的孩子前来康复一般都要寄宿,而我们只有10个这样的床位。”李碧霞表示,目前中心内一个老师要负责六个孩子的康复,这与省内其他发达地区一对一的情况悬殊太大。  而为了让7岁以上的孩子继续康复,残联工作人员只能建议家长将孩子送到特殊学校。然而,直到现在,清远市特殊儿童学校还没有开始上课。  “听说现在已经在招生,今年9月上课。但是,学位十分紧张。”一位家长透露说,为了让孩子进特殊学校,曾四处奔走,但最终还是未能如愿,不得已就将孩子送到了普通学校。她指出,几乎所有家长都想把孩子送到特殊学校,继续康复并接受教育,但却担心找不到学位或者承担不起学费。  “清远脑瘫孩子的家庭几乎都一贫如洗,一些基本的费用可能都无法承担。”李碧霞指出,脑瘫儿童与聋哑、智障儿童不同。即使成年,生活自理也成问题,仍需要家人的照顾。这样一来,一个家庭就会损失一个正常劳动力,原本拮据的生活会雪上加霜。她的话道出了不少脑瘫儿童家长的心声。  据了解,为了给脑瘫孩子看病,很多家庭陷入了赤贫状态,不得已部分家庭曾去申请低保,但是多因申请人有劳动能力,不符合条件而被拒绝。“即使一个月只补几十块,对大家也是一种鼓励。”脑瘫儿童家长陈扬土指出,为了照顾孙子,老两口辞去了工作,一家五口全靠儿子媳妇在外打工养活。每个月三四千块收入基本只能用来维持生活和孙子看病。“我们家两个年轻人工作都这样,那些一个人工作养家的就更难了。”他认为,如果穷苦至此,还得不到政府的帮助,那么发生“韩群凤事件”就不足为怪了。(南方)

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